医务人士仁心:作者那生平就做了生龙活虎件事,做的还不易

图片 1

图片 2

文 / 干玎竹 编 / 袁月

本文首发在公众号“BTV医者”。“菠萝说”写在文末。

在雨夜看到闪电是一种运气,这种机会稍纵即逝。

朱军

雨夜里,山西晋城小敏正在面临一个选择,在她面前是一张拍摄知情同意书,如果签了字,就意味着她做好了准备,要和我们讲讲她的病,她的事儿,她,会最终签字吗?

现任职北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任、淋巴瘤科主任

北京的柳柳,已经在病房楼道里等了整整一上午,她在等前面的病友出院,开始自己连续96个小时的第八期化疗。

主任医师,博士研究生导师

来自内蒙赤峰的老李一家,国庆后的一个月,没睡好过一个觉,16岁小儿子最终的确诊结果出来了,用亲人间最善意的表达就是:不太好。

1984年毕业于第三军医大学临床医学系,获医学学士学位,后在解放军总医院(301医院)血液科从事血液病临床诊治和骨髓移植工作。1994-1997年在以色列耶路撒冷希伯莱大学哈达萨医学中心骨髓移植科工作及攻读博士学位。1998年起就职于北京大学肿瘤医院淋巴瘤科,专业从事淋巴瘤诊断与治疗、以及自体干细胞移植。学术兼职中国抗癌协会CSCO专业委员会执委会委员。

他们都是北京大学肿瘤医院,淋巴瘤科病友微信群里的一员。

99086

北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军的门诊外一如既往排起了长队,全国各地的患者慕名而来,都是冲着他在淋巴瘤领域的名声。我们听说朱军大夫的治疗一大特点就是:“话疗”。比如,他管肿瘤,叫“包包”。

淋巴瘤,2015年票房大卖的电影《滚蛋吧肿瘤君》中主人公熊顿的故事,让更多人认识了“明星癌”淋巴瘤。淋巴瘤是一种原发于淋巴结或其它淋巴组织的恶性肿瘤,但同时也是目前治愈率最高的肿瘤之一。作为北京大学肿瘤医院大内科主任的朱军,和淋巴瘤斗争了二十多年,他甚至把自己办公室的门牌号,都设定成了99086,谐音就是“救救淋巴瘤”。

有点诙谐的“包包”,让遭遇人生重创的患者稍显松弛。“不要怕”是他向每个人传达的重要暗号,而这样的医患互动,也时常伴有微妙的心理博弈。

“三四十年前,我们没有什么好办法,但现在淋巴瘤成了治愈率最高、治愈率可能性最大的肿瘤,甚至在有些时候,它不怎么影响我们的生活质量,我们能够健康地正常地生活十年、二十年、三十年,所以我就说,假如我必须要得肿瘤,可以选择的话,我愿意得淋巴瘤。”

在轻松的氛围里,一头雾水的患者,面对着一位语速适中且不失幽默的医者,不断坚定信心的同时,也收获了近一步的治疗方案。

朱军大夫的治疗,有一大特点:化疗,话疗并重。他有个习惯,管肿瘤,叫“包包”。

淋巴瘤是“明星癌”,曾夺去高仓健、罗京等明星名人的生命。2013年,李开复也公开透露自己罹患淋巴瘤。这是一种原发于淋巴结或其它淋巴组织的恶性肿瘤,但同时也是目前治愈率最高的肿瘤之一。与一个疾病单挑近20年,朱军甚至把自己办公室的门牌号,都设定成了99086,“救救淋巴瘤”。

“就算是你换方案,也未必能达到我们所谓理想的想法,就把这个包包弄没了。”

晋城的小敏最终签下了拍摄知情同意书,而她的治疗方案,也是朱军制定的。

“你说我这一辈子,就想那么抿两口,我非不让你喝,我跟你过不去,那也不合适啊,自己掌握。”

拍摄这天,刚好是小敏“遇见”淋巴瘤的一周年纪念日。

“右侧腮腺有一个包包,我们的病理报告说不是瘤的事,你就别管它,有包包就有包包。”

而就在患病的三个月前,小敏刚刚新婚。

有点诙谐的“包包”,让遭遇人生重创的患者稍显松弛。“不要怕”是朱军向每个人传达的重要暗号,在轻松的氛围里,一头雾水的患者,面对着一位语速适中且不失幽默的医者,不断坚定信心的同时,也收获了近一步的治疗方案。

小敏所得的淋巴瘤,是淋巴瘤分型中相对难治的类型,一般化疗收效甚微,只能采用自体干细胞移植的方法。但比躯体的疼痛更折磨人的,是新婚丈夫的恐惧和疏离。

这里的黑夜,就像白天的倒影,一切都有条不紊。晚上11点多,普通人已经入睡,但癌症患者和医护人员,仍奔忙于输液、换液、停药、监护等工作。

新婚,癌症,离婚,移植,小敏的十字人生,过得步履维艰。所幸,还有父母和医者不离不弃。

感谢这些勇敢的淋巴瘤患者,和我们分享那些不会轻易说出的故事。

2015年影片《滚蛋吧肿瘤君》的票房大卖,片中主人公熊顿和小敏同样罹患非霍奇金淋巴瘤。很多人谈淋巴瘤色变,但有人却曾放言,“如果非要罹患一次癌症,我希望是淋巴瘤。”说这个话的人,就是朱军。

癌的故事 :患癌后 我老公说“离婚吧”

淋巴瘤的治疗方法以化疗为主,通俗点说就是输液,使化疗药物达到全身各处。患者大多连续治疗,根据具体方案十几个小时到连续几天不等。在这里的走廊中,经常可以看到正在输液,跑来跑去的患者。整个淋巴瘤科室,36张病床、24小时,治疗从不间断。

山西晋城的小敏,在新婚3个月后,确诊罹患淋巴瘤。比躯体疼痛更折磨人的,是新婚丈夫的恐惧和疏离。新婚,癌症,离婚,移植,小敏的十字人生,过得步履维艰。

展开全文

“2018年10月30号那天夜班,我突然间就是肚子疼,去当地医院检查,医生十天后跟我说‘姑娘你想不想去北京’,我突然觉得,是不是生命已经走到了尽头。”

这里的黑夜,就像白天的倒影,一切都有条不紊。晚上11点多,普通人已经入睡,但癌症患者和医护人员,仍奔忙于输液、换液、停药、监护等工作。

“自生病开始,老公就没陪在身边,他来看了一眼,拎了一袋梨,就走了。再之后,就三番五次用各种方式联系,希望去民政局离婚。”

虽然熄了灯,但事情一样不少。

我不知道自己的人生怎么过成了这样,真的不想活了,一个月的时间,就想死。是爸妈一直陪在身边,砸锅卖铁也要给我治病。去看病的时候,他们全都给医生跪下了,现在的我什么都不想,能一家人在一起,快快乐乐的比什么都好。”

一直到凌晨三点,值班的护士小范,才有点时间。

癌的故事:弟弟的“鼻炎”

凌晨三点半,换班的张蕊、贾东丽来了,交班后,小范回去睡觉,她们则要重新进病房开始一轮细致的检查。

来自内蒙赤峰的老李一家,国庆后没睡过一个好觉,16岁小儿子李家祥的最终确诊结果出来了,用亲人间最善意的表达就是:不太好。

不到六点,病房楼道就又恢复了人气。

今年4月李家祥总是鼻子不通,一直按照鼻炎简单治疗,等到了九月“鼻炎”越来越重,在当地医院检查有所怀疑,姐姐接受我们采访的时候说到“最开始只觉得弟弟是鼻炎,才一直鼻塞,那个时候我们对淋巴瘤什么的都不懂。”

每天早晨八点的大查房,朱军雷打不动,按时到达。

弟弟最终确诊:鼻窦NK/T细胞淋巴瘤,大姐听了消息,第一时间从老家拼车5小时赶到北京,这比火车需要的时间短了一倍。“一路上就觉得这根本是不可能发生的事。”

而23床的老李一家,正在病房里紧张地等待会诊结果。

“看到16岁的小孩做腰穿,忍着痛瑟瑟发抖的时候,特别接受不了,我就这么一个弟弟,家里所有人都宠着,上天怎么这么不公平。我父亲一直说要替他,要替他。儿子生病要了父母半条命,真的是一夜白头,他们都老了好多。

弟弟的病,姐姐一直很担心。

癌的故事:迎来宝宝,也迎来了癌

李家祥终于确定了治疗方案,准备开始为期三天的化疗。16岁的他刚做过腰穿,为让家人放心,他尽可能表现的坚强。

今年2月份,马上要当妈妈的小刘,在一次产检中发现指标异常,多个器官功能有所下降,为保证小刘能顺利产下孩子,医生实行紧急剖腹产,产后母子分离的第一时间,小刘立即开始接受检查和治疗。

而父亲老李,面对儿子的病,焦虑的连女儿的话都不相信。

如今,小刘正在进行第八期96个小时的连续化疗。

今天是北京入秋以来风最大,温度最低的一天,但大姐还是偷偷溜出来,给弟弟买饭。

“剖腹产之后,孩子的各项指标都很好,直接就被抱回家了,而我被推进了ICU,做PET
CT和穿刺取活检。在病理结果出来前,具体什么情况都不知道,医生当时只说这个东西不太好。孩子才刚刚出生,我就得了癌症,跟老公两个人在病房里抱头痛哭。”

国庆前夕,一场特殊的演出,在医院的小礼堂紧密筹备。

“孩子刚出生自己不能陪伴,也不能母乳喂养,心里非常难过。现在,孩子五个月了,都长牙了,自己在身体指标好的时候能陪她玩一会儿,婆婆每天发孩子的小视频给我,等到打完这场仗的,慢慢弥补她。

这个献礼建国70周年的多幕历史剧,前后策划了一年。全院各个科室的医护人员,都有参与。

“中国制造”到“中国智造”

朱军办公室挂着一幅画,这是一位患者给他的留念。但由于医治过程延误,这位画家已离世多年。

2019年11月14日,中国本土研发的抗癌药物首次获得美国食品药品管理局批准,在境外上市,改写了中国抗癌药“只进口不出口”的历史。而朱军和搭档宋玉琴主任领导的科研团队,作为首席研究者主导了本次药物的临床试验。中国新药能获得国际认可,主要就是基于临床试验的有效性数据。

患者柳柳就是朱军所说的“毅力比较强”的患者代表。今年2月份马上要当妈妈的她,在产检中发现指标异常。剖腹产后,母子分离的第一时间柳柳开始接受治疗,而今天是她的第8期化疗,也是最后一次化疗。这一次,她要连续96个小时躺着输液。

“我常常提醒自己,在看病的过程当中,我们需要特别的用心,特别的谨慎,希望我们更多的病人能好。”

有人说怀孕生子对于女性来说是一次重生。没想到柳柳还要面临另一重的考验,见不到孩子的新生母亲,痛苦我们可以想见。

“之所以我们很牛,是因为我们能够较短的时间实验,从立项到入组到最后结束实验,我们只用了7个月的时间。这样的速度在美国在欧洲,他们都不敢想象,他们至少可能用两年三年都未必能完成这个数字。更重要的是,我们有这么快的一个中国速度,还有一个中国的质量。”

柳柳和我们说,除了医者给她的信心,病友微信群的报团取暖,同样是她支撑下来的重要力量。

“说我们淋巴瘤科是全国最好的淋巴瘤中心,团队在国际上有相当大的影响力。我这一辈子就做了一件事,就是做淋巴瘤做的还不错。”

病友因共患难暂时形成了一个特别的小天地,在拍摄里的某三天,有一个病房里的两位患者,成了无话不说的忘年交。来自河北的冯大姐和来自江西的李奶奶,是两位特别乐观的患者。冯大姐可以说是有点大大咧咧。

——朱军

冯大姐8月初检查出来问题,李大妈比她还要晚,9月4日才感觉胃部不舒服,这已经是第三次化疗,李大妈的特点就是满满地正能量。

想看节目视频,可以登录西瓜视频搜索《医者故事》。

而与淋巴瘤的博弈,还在每分每秒地进行着。河北邢台的小鱼,正参与着新药的试验。

菠萝说

2019年11月14日,中国本土研发的抗癌药物首次获得美国食品药品管理局批准,在境外上市,改写了中国抗癌药“只进口不出口”的历史。而朱军和搭档宋玉琴主任领导的科研团队,作为首席研究者主导了本次药物的临床试验。中国新药能获得国际认可,主要就是基于临床试验的有效性数据。

在我心中,朱军教授是中国好医生的典范,无论医术和人品都让人敬佩。每次和他沟通,都能感受到他发自内心对患者的关心。这,才是医学大家应该的样子。

患者的痛苦,激励着医者,前赴后继,创造希望。

和朱军主任的合影

小敏的康复将是一个缓慢的恢复过程,也是一个慢慢收集信任和爱的必经之路。

_________

老李一家完成一期化疗暂时回家,他们相信这关,总会过去。

上期文章

回家,是所有病友们的最终愿望。

返回搜狐,查看更多

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注

网站地图xml地图